Monday, March 8, 2010

La historia de Jack, el «bebé rojo»

 

(ABC.es).- Para su madre, Julia Oldacres, su pequeño Jack, es simplemente un niño asombroso, «el bebé más bonito del mundo». Por eso, se siente muy molesta cuando la gente señala a su niño por la calle y comenta mirándole fijamente el color de su piel.
Jack padece una extraña enfermedad. Su piel es totalmente roja por lo que ha pasado a ser conocido como «el bebé rojo». El pequeño sufre el síndrome de Netherton, una enfermedad que afecta a uno de cada 200.000 nacimientos en el Reino Unido.
Para su madre, que ha hablado sobre la patología de su hijo en el «Mirror», Jack «es un hombrecito encantador, adorable y muy luchador».
Lo peor de esta enfermedad, que afecta a la piel y al cabello que se hace débil y frágil, es la angustia de sufrir diariamente los comentarios ignorantes e hirientes de las personas, dice Julia. El pequeño Jack, de 16 meses, nació cinco semanas antes de lo previsto. Julia asegura que en ningún momento les dijeron que su hijo podría nacer con alguna extraña enfermedad. Ella y su marido, Daniel, se enteraron de la noticia al día siguiente de su nacimiento.

Al principio los médicos les dijeron que la piel roja del niño se debía a la cesárea pero pronto descubrieron que no era así. Jack pasó los primeros seis meses de su vida en el hospital algo que frustró mucho a sus padres. «Yo solamente quería traer a mi bebé recién nacido a casa y nunca lo conseguí».